PRESSINBJUDAN: Sällsynta dagen i Umeå 21/2

​Riksförbundet för sällsynta diagnoser anordnar en halvdagskonferens om sällsynta hälsotillstånd, tillsammans med Centrum för sällsynta diagnoser Norr, CSD Norr. Syftet är att belysa de utmaningar och brist på kunskap som personer med en sällsynt diagnos ofta möter i sin vardag och i kontakt med olika aktörer i samhället. Ytterligare ett syfte är att sprida information om några av de initiativ som sker inom detta område regionalt, nationellt och internationellt. 

Det finns fler än 7 000 olika sällsynta diagnoser i världen. Många av dessa finns i Sverige. Även om varje diagnos i sig är sällsynt är sällsynta diagnoser som grupp vanligt förekommande. Uppskattningsvis har cirka 30 miljoner invånare i Europa en sällsynt diagnos. 

Över hela världen uppmärksammas sällsynta diagnoser på eller i anslutning till sällsynta dagen, skottårsdagen.

Plats: Hotell Björken, Lasarettsbacken 10, Umeå. 

Tid: Fredag 21 februari, Kl. 12.00–16.00.

Program: Se bifogad fil

Media är varmt välkomna att delta.

Om sällsynta diagnoser

Det finns många olika sällsynta diagnoser där vissa egentligen enbart påverkar ett organ eller en funktion medan andra är komplexa och påverkar flera delar av kroppen. Sällsynta diagnoser innebär ofta livslånga funktionsnedsättningar och behov av regelbunden kontakt med hälso- och sjukvården och andra aktörer i samhället under hela livet. En sällsynt diagnos leder därför ofta till stora utmaningar, praktisk, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Kunskapen om sällsynta diagnoser är generellt sett låg i samhället och det ställs därför höga krav på individens eller närståendes ork, förmågor och kunskap.

Definitionen i socialstyrelsens termbank:

Term: Sällsynt hälsotillstånd

Definition: Hälsotillstånd med låg prevalens

Anmärkning: Med hälsotillstånd avses sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion. Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. Som vägledning kan förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare anses som låg prevalens. Se även Europaparlamentets och rådets beslut nr 1295/1999/EG.

Mer information
​Maria Enoksson
​Verksamhetsutvecklare, Centrum för sällsynta diagnoser Norr
​​Region Västerbotten
​maria.enoksson@regionvasterbotten.se
​090 785 68 22

Presskontakt
​Per Strömbro
​Kommunikationsstaben
​Region Västerbotten
​per.strombro@gmail.com
​072 554 05 95