​Region Västerbotten lanserar vitbok om sällsynta sjukdomar

Region Västerbotten lanserar på söndag den 28 februari, på sällsynta sjukdomars dag, en vitbok som lyfter regionens idéer och ambitioner kring att göra nya läkemedelsbehandlingar tillgängliga i Sverige – från forskning till patient.

Vitboken är en del av ett långsiktigt arbete som regionen initierade 2019 för att göra nya läkemedelsbehandlingar tillgängliga i samband med att nya terapier för Skelleftesjukan godkändes och såväl möjligheter som utmaningar upptäcktes.

Sveriges regioner arbetar för att invånarna ska ha bästa möjliga förutsättningar till ett liv i god hälsa, idag och i framtiden. För patienter som lever med sällsynta och svåra sjukdomar har det fram tills idag funnits få tillgängliga effektiva behandlingsalternativ. Det ändras nu.

Skifta fokus

– Vi står idag inför stora vetenskapliga framsteg och möjligheter på läkemedelsområdet, framförallt för patienter som lever med dessa sjukdomar, säger Anna-Lena Danielsson (S), regionråd och hälso- och sjukvårdsnämndens ordförande, Region Västerbotten.

– För att kunna skifta fokus från möjlighet till verklighet är det avgörande att vi krokar arm och samverkar med andra regioner, Sveriges kommuner och regioner, statliga myndigheter, akademi, företag, patientföreningar och andra betydelsefulla intressenter.

Alla bidrar

De nya läkemedelsbehandlingarna utmanar hälso- och sjukvården på många sätt, framförallt vad gäller höga priser från läkemedelsföretagen och stora osäkerheter kring effekt och säkerhet, samtidigt som regionerna står ensamma med det totala kostnadsansvaret.

– Vi ser att det finns ett stort behov av ersättningssystem som är anpassat till den nya verkligheten. Här behöver alla bidra för att det ska bli hållbart – staten, regioner och företag, säger Brita Winsa, hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Västerbotten.

– Om det finns effektiva läkemedel som kan hjälpa patienter som idag står utan behandling, borde det vara självklart att vi kan använda dem.

Fem områden

I vitboken presenteras fem rekommendationsområden samt ett koncept för Sverige att förbättra tillgängligheten av nya effektiva läkemedelsbehandlingar. Den är ett sätt att öppna upp för framåtsyftande dialog, samverkan och konkret handling inom ett område som är en framtidsfråga för svensk hälso- och sjukvård.

Det berör också i allra högsta grad möjligheterna för Sverige att utvecklas till ett föregångsland inom life science.

Ökar medvetenheten

Lanseringen sammanfaller med sällsynta sjukdomars dag den 28 februari som uppmärksammats världen över sedan 2008 i syfte att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och hur det är att leva med dem.

I världen finns cirka 7 000 sällsynta diagnoser. Uppskattningsvis kommer 1 av 20 någon gång i sitt liv att drabbas av en sällsynt sjukdom. Många av dessa saknar idag behandlingsalternativ.

Tillgänglig på söndag

Vitboken i pdf-format finns tillgänglig på söndag den 28 februari på regionvasterbotten.se. Och som relaterat material längst ner i detta pressmeddelande.

Läs mer om sällsynta sjukdomars dag här: https://www.sallsyntadiagnoser.se/sallsynta-dagen-sondagen-28-februari-2021/

Mer information:
Anna-Lena Danielsson
070-222 37 83 / annalena.danielsson@regionvasterbotten.se

Brita Winsa
070-352 47 16 / brita.winsa@regionvasterbotten.se

Presskontakt:
Jan Alfredsson
Kommunikationsstaben
Region Västerbotten
090-785 18 51